Erfelijkheid

Meer aandacht voor erfelijk belasten

De diagnose erfelijke kanker wordt niet zo vaak gesteld. Er zijn weinig vormen van kanker waarbij een aangeboren gendefect de grootste boosdoener is. Daardoor is er niet altijd genoeg aandacht voor mensen die wel te maken hebben met erfelijke kanker. De NFK wil bevorderen dat erfelijk belasten de zorg krijgen die ze nodig hebben en dat ze in maatschappelijk opzicht niet benadeeld worden.

Er zijn een aantal patiëntenorganisaties voor mensen met een erfelijke vorm van kanker. Zij informeren en steunen mensen die met erfelijke kanker geconfronteerd worden. Ze werken aan betere zorg voor erfelijk belaste families, aan grotere bekendheid onder artsen, aan verbetering van een registratie- en controlesysteem, aan beschikbaarheid van psychosociale hulp, en aan mogelijkheden om op redelijke voorwaarden verzekeringen en hypotheken af te sluiten.

Polyposis Contactgroep (erfelijke darmkanker die ontstaat uit poliepvorming)
Vereniging HNPCC - Lynchsyndroom (erfelijke darmkanker die niet uit poliepvorming ontstaat)
Belangengroep MEN (Multiple Endocriene Neoplasie)
Belangenvereniging VHL (Von Hippel-Lindau syndroom)
Belangenvereniging Li Fraumeni (Li Fraumeni syndroom)
BorstkankerVereniging Nederland > werkgroep Erfelijkheid (erfelijke borst- en eierstokkanker)

Ook bij andere vormen van kanker speelt erfelijkheid soms een rol, zoals bij melanoom, prostaatkanker en nierkanker. Ook bij de patiëntenorganisaties die zich richten op deze vormen van kanker kunt u terecht voor informatie en lotgenotencontact.

Meer lezen?

Edwin (33) heeft FAP, een erfelijke vorm van kanker waarbij er poliepen in de darmen groeien: 'Ik doe dezelfde dingen als mijn leeftijdsgenoten. Alleen moet ik wat vaker naar het toilet dan een ander en ben ik eerder vermoeid. Maar daar wil ik niet aan toegeven; ik sport drie keer per week. Bij de controles ga ik er altijd vanuit dat het goed is, anders ben ik er te veel mee bezig.'

Naïm (40) heeft het erfelijke Von Hippel-Lindau Syndroom: 'Ik ben vooral bang voor de gevolgen van de ziekte. Hoeveel kun je weghalen van een aangetaste nier? Moet je op den duur gaan dialyseren en kun je, als de nier helemaal verwijderd moet worden, een donor krijgen? Ik zit niet bij de pakken neer, maar af en toe denk ik wel: wat een rotziekte.'