Ervaringsverhalen
1
Dafje
Willy - vermoeidheid, therapie in Nijmegen
Willy bleef na haar behandeling voor borstkanker last houden van ernstige vermoeidheid. Ten einde raad meldde ze zich aan voor cognitieve gedragstherapie voor vermoeidheid na kanker in Nijmegen. Ze wilde over haar ervaringen met de therapie vertellen en koos daarvoor een bijzondere vorm. Ze begon de column ‘Dafje’ in de digitale nieuwsbrief van de Werkgroep Vermoeidheid van de BorstkankerVereniging Nederland.
aug 2010
Willy - vermoeidheid, therapie in Nijmegen
Willy bleef na haar behandeling voor borstkanker last houden van ernstige vermoeidheid. Ten einde raad meldde ze zich aan voor cognitieve gedragstherapie voor vermoeidheid na kanker in Nijmegen. Ze wilde over haar ervaringen met de therapie vertellen en koos daarvoor een bijzondere vorm. Ze begon de column ‘Dafje’ in de digitale nieuwsbrief van de Werkgroep Vermoeidheid van de BorstkankerVereniging Nederland.
aug 2010
2
“De nieuwe medicijnen houden de kanker rustig”
José - uitgezaaide borstkanker, nieuwe medicijnen, Herceptin
Toen José (39) de diagnose uitgezaaide borstkanker kreeg, dacht ze dat ze snel zou sterven. Toch leeft ze nu al vijf jaar met de ziekte. De arts noemt haar kanker ‘chronisch’. Tegenwoordig zijn er medicijnen waarmee uitzaaiingen onder controle kunnen worden gehouden.
mrt 2010
José - uitgezaaide borstkanker, nieuwe medicijnen, Herceptin
Toen José (39) de diagnose uitgezaaide borstkanker kreeg, dacht ze dat ze snel zou sterven. Toch leeft ze nu al vijf jaar met de ziekte. De arts noemt haar kanker ‘chronisch’. Tegenwoordig zijn er medicijnen waarmee uitzaaiingen onder controle kunnen worden gehouden.
mrt 2010
3
"We hebben een hekel gekregen aan het woord protocol"
Wilt en Martha - beeldgestuurde behandelingen, ongeneeslijke maagkanker
Wilt (42) is ongeneeslijk ziek, maar dankzij een beeldgestuurde behandeling wordt de kanker onderdrukt en voelt hij zich goed. Hij en zijn vrouw richtten de Stichting Beeldgestuurde Behandelingen van Kanker op: "Voor meer mensen dan wij zelf zijn dit soort nieuwe behandelingen een kans op een langer en beter leven met kanker."
mrt 2010
Wilt en Martha - beeldgestuurde behandelingen, ongeneeslijke maagkanker
Wilt (42) is ongeneeslijk ziek, maar dankzij een beeldgestuurde behandeling wordt de kanker onderdrukt en voelt hij zich goed. Hij en zijn vrouw richtten de Stichting Beeldgestuurde Behandelingen van Kanker op: "Voor meer mensen dan wij zelf zijn dit soort nieuwe behandelingen een kans op een langer en beter leven met kanker."
mrt 2010
4
"Ik word goed in de gaten gehouden"
Corry - nieuwe medicijnen, experimenteel onderzoek, borstkanker
Corry (57) zei al snel 'ja' toen de arts haar voorstelde om mee te doen aan een studie naar een nieuwe therapie tegen borstkanker. Wat heb ik te verliezen? dacht ze. Maar het pakte beter uit dan ze had gedacht. Mede dankzij het experimentele onderzoek leeft ze nog, terwijl ze al een paar jaar uitzaaiingen heeft.
dec 2009
Corry - nieuwe medicijnen, experimenteel onderzoek, borstkanker
Corry (57) zei al snel 'ja' toen de arts haar voorstelde om mee te doen aan een studie naar een nieuwe therapie tegen borstkanker. Wat heb ik te verliezen? dacht ze. Maar het pakte beter uit dan ze had gedacht. Mede dankzij het experimentele onderzoek leeft ze nog, terwijl ze al een paar jaar uitzaaiingen heeft.
dec 2009
5
"Mijn kanker is chronisch aan het worden"
Evert - nieuwe doelgerichte medicijnen, nierkanker
Voordat Evert (69) bij de oncoloog kwam om de behandeling te bespreken, had hij er zich al van op de hoogte gesteld welke middelen er waren tegen de tumor in zijn nieren. Door zijn werk in de farmaceutische sector wist hij dat er in laboratoria gewerkt wordt aan nieuwe medicijnen.
nov 2009
Evert - nieuwe doelgerichte medicijnen, nierkanker
Voordat Evert (69) bij de oncoloog kwam om de behandeling te bespreken, had hij er zich al van op de hoogte gesteld welke middelen er waren tegen de tumor in zijn nieren. Door zijn werk in de farmaceutische sector wist hij dat er in laboratoria gewerkt wordt aan nieuwe medicijnen.
nov 2009
6
Dubbelinterview met Marjan en haar uroloog
Marjan (patiënte) en Peter (uroloog) - Urotheelcarcinoom
Marjan heeft kanker aan het slijmvlies van haar nieren. Eén nier is ze kwijt, maar de andere is tot nu toe gespaard gebleven. “Dankzij mijn uroloog’ zegt ze. In het tijdschrift Kracht van KWF Kankerbestrijding vertellen Marjan en haar uroloog Peter over de operatie, en over de ervaringen met elkaar als arts en patiënt.
sep 2009
Marjan (patiënte) en Peter (uroloog) - Urotheelcarcinoom
Marjan heeft kanker aan het slijmvlies van haar nieren. Eén nier is ze kwijt, maar de andere is tot nu toe gespaard gebleven. “Dankzij mijn uroloog’ zegt ze. In het tijdschrift Kracht van KWF Kankerbestrijding vertellen Marjan en haar uroloog Peter over de operatie, en over de ervaringen met elkaar als arts en patiënt.
sep 2009
7
In de tegenwoordige tijd
Ria - alvleesklierkanker, niet meer beter worden
Ria kreeg alvleesklierkanker. Een vriend van haar, journalist Willem Dijkema, schrijft over deze ervaring en over haar leven.
mei 2009
Ria - alvleesklierkanker, niet meer beter worden
Ria kreeg alvleesklierkanker. Een vriend van haar, journalist Willem Dijkema, schrijft over deze ervaring en over haar leven.
mei 2009
8
Moe is niet lui
Karin - vermoeidheid, werk, re-integratie
Voordat ik ziek werd, was ik een gewone moeder met een gewone man, gewone dochters en een gewone baan. Het leven was vanzelfsprekend, totdat het knobbeltje in mijn linkerborst geen onschuldig ontstoken melkkliertje, maar één van twee kwaadaardige gezwellen bleek te zijn. Met mijn 41 lentes was kanker plotseling niet meer iets dat alleen anderen en ouderen overkwam, maar een aardbeving die mij en mijn omgeving heftig door elkaar schudde.
jan 2009
Karin - vermoeidheid, werk, re-integratie
Voordat ik ziek werd, was ik een gewone moeder met een gewone man, gewone dochters en een gewone baan. Het leven was vanzelfsprekend, totdat het knobbeltje in mijn linkerborst geen onschuldig ontstoken melkkliertje, maar één van twee kwaadaardige gezwellen bleek te zijn. Met mijn 41 lentes was kanker plotseling niet meer iets dat alleen anderen en ouderen overkwam, maar een aardbeving die mij en mijn omgeving heftig door elkaar schudde.
jan 2009
9
“Ik kon weer nadenken over de toekomst”
Thom - reïntegratie
Thom (33) had een goede werkgever maar ging toch op zoek naar een andere baan nadat hij kanker had gehad.
dec 2007
Thom - reïntegratie
Thom (33) had een goede werkgever maar ging toch op zoek naar een andere baan nadat hij kanker had gehad.
dec 2007
10
“Alles ging op mijn tempo”
Remco - reïntegratie
Voor Remco (34) bleef werk belangrijk toen hij een hersentumor had.
dec 2007
Remco - reïntegratie
Voor Remco (34) bleef werk belangrijk toen hij een hersentumor had.
dec 2007
11
“Ik had toch geen hulp nodig?”
Pien - re-integratie
Trots maar ook onzeker begon Pien (31) aan een re-integratietraject. Vanuit haar persoonlijke ervaring én als re-integratieconsulent beschrijft ze hoe je gebruik kunt maken van de mogelijkheden die een re-integratiebureau biedt.
dec 2007
Pien - re-integratie
Trots maar ook onzeker begon Pien (31) aan een re-integratietraject. Vanuit haar persoonlijke ervaring én als re-integratieconsulent beschrijft ze hoe je gebruik kunt maken van de mogelijkheden die een re-integratiebureau biedt.
dec 2007
12
"Ik had altijd het gevoel dat ik iets moest verzwijgen"
Anne - veertig jaar na kinderkanker
De late effecten van kinderkanker blijken veel ingrijpender dan tot voor kort werd gedacht. Anne (59) vertelt hoe ze bijna een leven lang omging met de gevolgen van de botkanker die ze kreeg op haar vijftiende.
dec 2007
Anne - veertig jaar na kinderkanker
De late effecten van kinderkanker blijken veel ingrijpender dan tot voor kort werd gedacht. Anne (59) vertelt hoe ze bijna een leven lang omging met de gevolgen van de botkanker die ze kreeg op haar vijftiende.
dec 2007
13
Vechten voor erkenning voor vermoeidheid
Elly - arbeidsongeschiktheid, vermoeidheid, darmkanker
Zelfs haar eigen advocaat twijfelde of de zaak gewonnen kon worden. Toch zette Elly door en met succes: de rechter erkende de ernstige vermoeidheidsklachten van haar man als grond voor arbeidsongeschiktheid.
jul 2007
Elly - arbeidsongeschiktheid, vermoeidheid, darmkanker
Zelfs haar eigen advocaat twijfelde of de zaak gewonnen kon worden. Toch zette Elly door en met succes: de rechter erkende de ernstige vermoeidheidsklachten van haar man als grond voor arbeidsongeschiktheid.
jul 2007
14
"Ik fiets weer tegen de wind in"
Sjaak - vermoeidheid, therapie in Nijmegen
Jarenlang was 's morgens als hij opstond zijn eerste gedachte: "Hoe kom ik de dag door? Ik kan me toch niet nóg een keer ziek melden?" Na het volgen van therapie tegen vermoeidheid, weet Sjaak weer wat gewoon moe zijn is.
jan 2007
Sjaak - vermoeidheid, therapie in Nijmegen
Jarenlang was 's morgens als hij opstond zijn eerste gedachte: "Hoe kom ik de dag door? Ik kan me toch niet nóg een keer ziek melden?" Na het volgen van therapie tegen vermoeidheid, weet Sjaak weer wat gewoon moe zijn is.
jan 2007
15
Dokters wil is wet. Of…
Pauline - Communicatie met artsen
Moet je altijd doen wat de dokter zegt? Wat doe je als je gevoel iets anders zegt dan wat je arts voorstelt? Is dit gevoel te combineren met medische deskundigheid? Pauline van der Lans ontworstelt zich aan de opvatting "eens patiënt altijd patiënt".
nov 2006
Pauline - Communicatie met artsen
Moet je altijd doen wat de dokter zegt? Wat doe je als je gevoel iets anders zegt dan wat je arts voorstelt? Is dit gevoel te combineren met medische deskundigheid? Pauline van der Lans ontworstelt zich aan de opvatting "eens patiënt altijd patiënt".
nov 2006
16
"We hebben beloofd voor elkaar te zorgen"
Evert - erfelijkheid-relatie
Evert Ruis is een van de partners die zich inzetten voor een patiëntenvereniging rond een erfelijke kankersoort. Zijn vrouw Mary, die in 2005 overleed, had het syndroom van Von Hippel-Lindau (VHL), een zeldzame erfelijke vorm van kanker waarbij tumoren kunnen ontstaan op allerlei plekken in het lichaam.
sep 2006
Evert - erfelijkheid-relatie
Evert Ruis is een van de partners die zich inzetten voor een patiëntenvereniging rond een erfelijke kankersoort. Zijn vrouw Mary, die in 2005 overleed, had het syndroom van Von Hippel-Lindau (VHL), een zeldzame erfelijke vorm van kanker waarbij tumoren kunnen ontstaan op allerlei plekken in het lichaam.
sep 2006
17
Leven met een defect gen
Tonny - erfelijk belast
In sommige families komt kanker vaak voor. In maar een beperkt aantal gevallen wordt een genetische aanleg voor kanker aangetoond. In de familie van Tonny is dat het geval. Tonny: "We kunnen er niet omheen."
aug 2006
Tonny - erfelijk belast
In sommige families komt kanker vaak voor. In maar een beperkt aantal gevallen wordt een genetische aanleg voor kanker aangetoond. In de familie van Tonny is dat het geval. Tonny: "We kunnen er niet omheen."
aug 2006
18
"Bewaar het beste deel van je tijd voor elkaar"
Tineke - relatie en seks
Kort na de geboorte van haar dochtertje werd bij Tineke borstkanker ontdekt. Naast een dubbelzijdige borstamputatie moest ze ook haar eierstokken laten verwijderen. "Een tijd waarin er voor mij weinig ruimte was voor intimiteit en nog minder voor seksualiteit. Een tijd van overleven. Maar we hebben het met elkaar gered."
jun 2006
Tineke - relatie en seks
Kort na de geboorte van haar dochtertje werd bij Tineke borstkanker ontdekt. Naast een dubbelzijdige borstamputatie moest ze ook haar eierstokken laten verwijderen. "Een tijd waarin er voor mij weinig ruimte was voor intimiteit en nog minder voor seksualiteit. Een tijd van overleven. Maar we hebben het met elkaar gered."
jun 2006
19
"Ik leef in het hier en nu"
Ronald - niet meer beter worden
Hoe leef je met de onzekerheid, de angst en de boosheid die kanker veroorzaakt? Ronald (53) leerde oude zekerheden relativeren en nieuwe onzekerheden accepteren.
feb 2006
Ronald - niet meer beter worden
Hoe leef je met de onzekerheid, de angst en de boosheid die kanker veroorzaakt? Ronald (53) leerde oude zekerheden relativeren en nieuwe onzekerheden accepteren.
feb 2006
20
"We hebben ons altijd te veel aangepast"
Rob en Alfred - relatie
Rob (57) en Alfred (53) hebben ervaren welke invloed kanker en de behandelingen hebben op je relatie en je sociale contacten.
feb 2006
Rob en Alfred - relatie
Rob (57) en Alfred (53) hebben ervaren welke invloed kanker en de behandelingen hebben op je relatie en je sociale contacten.
feb 2006
21
"Moeten maakte me moe"
Thea - vermoeidheid na kanker
"Accepteer dat je moe bent en leer ermee leven." Dat wordt vaak gezegd tegen mensen die na kanker met chronische vermoeidheid kampen. Maar de sleutel tot beter omgaan met vermoeidheid ligt niet in aanvaarding van je klachten of in dapper doorzetten. Dat ondervond Thea toen ze kennismaakte met cognitieve gedragstherapie bij het Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid in Nijmegen. Na 28 jaar vermoeidheidsklachten gaat het nu veel beter. "Ik kan weer van het leven genieten. Nog wel veel meer dan voorheen."
nov 2005
Thea - vermoeidheid na kanker
"Accepteer dat je moe bent en leer ermee leven." Dat wordt vaak gezegd tegen mensen die na kanker met chronische vermoeidheid kampen. Maar de sleutel tot beter omgaan met vermoeidheid ligt niet in aanvaarding van je klachten of in dapper doorzetten. Dat ondervond Thea toen ze kennismaakte met cognitieve gedragstherapie bij het Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid in Nijmegen. Na 28 jaar vermoeidheidsklachten gaat het nu veel beter. "Ik kan weer van het leven genieten. Nog wel veel meer dan voorheen."
nov 2005
22
Denksmurrie
Pauline - zin van het leven
Pauline schrijft over haar zoektocht naar zichzelf en de zin van het leven tijdens de periode dat ze kanker had en daarna.
okt 2005
Pauline - zin van het leven
Pauline schrijft over haar zoektocht naar zichzelf en de zin van het leven tijdens de periode dat ze kanker had en daarna.
okt 2005
23
"Misschien ben ik wel roze van binnen"
Marianne - creatieve therapie na kanker
Marianne vertelt wat creatieve therapie kan betekenen als je kanker hebt gehad. "Als ik naar mijn beelden kijk, heb ik het gevoel dat alles zo goed op z'n plaats is, dat het allemaal klopt."
jan 2005
Marianne - creatieve therapie na kanker
Marianne vertelt wat creatieve therapie kan betekenen als je kanker hebt gehad. "Als ik naar mijn beelden kijk, heb ik het gevoel dat alles zo goed op z'n plaats is, dat het allemaal klopt."
jan 2005
24
"Hoe krijg ik het uit mijn kop?"
Gerrit-Jan, Guus, Pieter - mannen over kanker, contact met medepatiënten, vrijwilligerswerk
Mannen maken minder vaak gebruik van allerlei vormen van begeleiding en ondersteuning dan vrouwen. Waar hebben mannen behoefte aan? Op welke manier zoeken ze steun bij het verwerken van hun ziekte? Een gesprek met drie mannen die op jonge leeftijd geconfronteerd werden met kanker.
dec 2004
Gerrit-Jan, Guus, Pieter - mannen over kanker, contact met medepatiënten, vrijwilligerswerk
Mannen maken minder vaak gebruik van allerlei vormen van begeleiding en ondersteuning dan vrouwen. Waar hebben mannen behoefte aan? Op welke manier zoeken ze steun bij het verwerken van hun ziekte? Een gesprek met drie mannen die op jonge leeftijd geconfronteerd werden met kanker.
dec 2004
25
"Al moet ik mijn leven lang proefkonijn zijn"
Tracey - experimentele behandeling
Een wondermiddel dat genezing belooft terwijl je uitbehandeld bent, is meestal een illusie. Maar dankzij een internationale internetsteungroep en haar eigen assertieve houding deed Tracey toch mee aan een trial met Glivec. Dat redde haar leven.
sep 2004
Tracey - experimentele behandeling
Een wondermiddel dat genezing belooft terwijl je uitbehandeld bent, is meestal een illusie. Maar dankzij een internationale internetsteungroep en haar eigen assertieve houding deed Tracey toch mee aan een trial met Glivec. Dat redde haar leven.
sep 2004
26
Het raadsel van de aankomst
Marianne - vermoeidheid en werkhervatting
Na de behandeling tegen kanker wilde Marianne graag weer aan het werk. Maar haar vermoeidheid hield haar tegen. Aan de hand van een roman van V.S. Naipaul beschrijft ze hoe ze eerst afstand nam van haar werk en er daarna toch weer naartoe groeide.
jun 2004
Marianne - vermoeidheid en werkhervatting
Na de behandeling tegen kanker wilde Marianne graag weer aan het werk. Maar haar vermoeidheid hield haar tegen. Aan de hand van een roman van V.S. Naipaul beschrijft ze hoe ze eerst afstand nam van haar werk en er daarna toch weer naartoe groeide.
jun 2004
27
"Ik wil zijn als een berk"
Margreeth - vermoeidheid
De huisarts vertelde haar dat de vermoeidheid waarvan ze last had, blijvend kon zijn. Margreeth geloofde haar niet. "Zelfs als je erover wordt voorgelicht, is blijvende vermoeidheid na kanker nog iets wat je overvalt."
mrt 2004
Margreeth - vermoeidheid
De huisarts vertelde haar dat de vermoeidheid waarvan ze last had, blijvend kon zijn. Margreeth geloofde haar niet. "Zelfs als je erover wordt voorgelicht, is blijvende vermoeidheid na kanker nog iets wat je overvalt."
mrt 2004
28
Een mokerslag in een perfect bestaan
Pauline - omgaan met kanker
Pauline leidde een op alle fronten geslaagd maar jachtig leven, totdat zij twee jaar geleden bij toeval een knobbeltje ontdekte. Ze beschrijft hoe moeilijk het is voor een controlfreak om de noodrem te aanvaarden.
nov 2002
Pauline - omgaan met kanker
Pauline leidde een op alle fronten geslaagd maar jachtig leven, totdat zij twee jaar geleden bij toeval een knobbeltje ontdekte. Ze beschrijft hoe moeilijk het is voor een controlfreak om de noodrem te aanvaarden.
nov 2002
29
De twee delen van mijn bestaan
Ina - vermoeidheid
Dit verhaal vertelde Ina (1950) voor het eerst in 1998 tijdens een themamiddag voor mensen die last hebben van vermoeidheid na kanker. Ze was toen actief als vrijwilliger bij de NFK in een werkgroep over vermoeidheid na kanker. Op dit moment verzorgt Ina een inloopspreekuur over vermoeidheid in Inloophuis de Boei in Rotterdam.
jan 1998
Ina - vermoeidheid
Dit verhaal vertelde Ina (1950) voor het eerst in 1998 tijdens een themamiddag voor mensen die last hebben van vermoeidheid na kanker. Ze was toen actief als vrijwilliger bij de NFK in een werkgroep over vermoeidheid na kanker. Op dit moment verzorgt Ina een inloopspreekuur over vermoeidheid in Inloophuis de Boei in Rotterdam.
jan 1998
